انجمن حمایت از بیماران نقص ایمنی اولیه حضرت صدیقه طاهره(س)

بیماری های نقص ايمني اوليه مجموعه اي از نقص هاي ژنتيكي در ژن های مربوط به سيستم ايمني بدن بوده که بسته به ژن يا ژن هاي دچار نقص، شدت و ضعف بیماری متفاوت مي باشد. به علت نقش حياتي سيستم ايمني در سلامت بدن، غالباً اين بيماران از مشكلات فراوان و مادام العمر رنج مي برند. با وجود تمامي پيشرفت هاي صورت گرفته در علم پزشكي، در صورت عدم تشخیص به موقع و درمان مناسب، عوارض شديد و آزار دهنده اين بيماري ها می تواند منجر به مرگ بيماران بخصوص در كودكان گردد. داشتن آگاهی و اطلاعات لازم در زمینه این بیماری ها از اساسي ترين نيازهاي مبتلایان به نقص ایمنی اولیه و خانواده هاي آنان بوده که می تواند آنان را در مواجهه بهتر با بیماری و داشتن زندگی سالم تر یاری رساند. از سوی دیگر درمان هاي طولاني مدت و پرهزينه از مشكلاتي است كه همواره پیش روی خانواده هاي بيماران نقص ايمني اوليه قرار دارد. لذا وجود نهادی ویژه، برای رسیدگی به مشکلات و رنج های بیماران و خانواده های آنان و نیز فعالیت در جهت افزایش آگاهی عمومی جامعه، درخصوص این بیماری ها بسیار لازم و حیاتی می باشد.

لذا در نیمه اول سال 1386 پس از فوت تعدادی از کودکان مبتلا به بیماری نقص ایمنی اولیه در استان اصفهان سرکار خانم دکتر رویا شرکت، فوق تخصص ایمونولوژی بالینی و آلرژی بر آن شد تا در اولین فرصت با کمک تعدادی از خیرین استان، پزشکان، مسئولین و جمعی از بیماران و خانواده های آنان و با تمسک به نام حضرت صدیقه طاهره ( س ) انجمن خیریه ای را بوجود آورند تا پناهی باشد برای رسیدگی به مشکلات مبتلایان دردمند و خانواده های ایشان. پس از تلاش های اولیه و در پی مشخص شدن ترکیب هیات موسس، هیات امناء و نهایتا هیات مدیره و مدیر عامل، انجمن خیریه حمایت از بیماران نقص ایمنی اولیه با نام کامل : انجمن خیریه حمایت از بیماران نقص ایمنی حضرت صدیقه طاهره ( س ) استان اصفهان به عنوان یک سازمان غیردولتی و غیر انتفاعی در سال 1388 به شماره 2454 در استان اصفهان به ثبت رسید و از آن زمان تاکنون با هدف اصلی حمایت از مبتلایان به بیماری ژنتیکی نقص ایمنی اولیه که عمدتا نوزادان، کودکان، نوجوانان و جوانان را در بر می گیرد، فعالیت می کند. توضیح اینکه در اکثر موارد به دلیل عدم تشخیص یا عدم تشخیص بموقع بیماری به سن های بالاتر نمی رسند و در یکی از همین سنین فوت می کنند.  طبق اهداف مصوب انجمن، در نخستين گام، شناسايي و ثبت اطلاعات بیماران نقص ايمني اوليه در بانک اطلاعاتی انجمن به منظور حمايت مادي و معنوي از آنان آغاز گرديد كه به ياري خداوند متعال و فعاليت هاي روز افزون اعضاء انجمن، تاكنون بیش از دويست بیمار دچار نقص ایمنی اولیه در استان اصفهان و بعضا استان های دیگر کشورمان شناسايي و ثبت گرديده كه حمايت هاي لازم از آنان در حال انجام است. عدم تشخيص به موقع و زود هنگام بيماري  و يا تشخيص غير صحيح آن  منجر به ايجاد بیماری های مزمن و نقص در ساير اندام هاي حياتي بدن و حتی ابتلا به امراض صعب العلاج مانند عفونت های شدید و انواع سرطان ها می گردد که متاسفانه درد و رنج فراوان و نهایتا مرگی سخت را به همراه دارد. این انجمن خیریه در نظر دارد به یاری خدا و با اطلاع رسانی وسیع در سطح جامعه و نیز همکاری و تعامل با پزشکان عمومی و متخصص مرتبط، همه موارد مبتلایان به نقص ایمنی اولیه را در سطح استان و حتی کشور شناسایی و مورد حمایت قرار داده تا بدین وسیله و با تشخیص به هنگام و درمان مناسب ضمن ارتقاء سطح کیفی زندگی آنان، موارد مرگ و میر این بیماران را به حداقل برساند.

با وجود فعاليت هاي اين انجمن خیریه مردم نهاد، هنوز كمبود هاي فراوان در جهت ياري رساني و حمايت از بيماران نقص ايمني اوليه احساس مي شود كه اميد است با همت و ياري شما همنوع دوستان عزیز، گام هاي موثرتري در اين زمينه برداشته شود. موضوع قابل توجه این است که خیرینی که در حال حاضر با این انجمن خیریه همکاری دارند فقط از سطح شهر یا استان اصفهان نبوده و تعدادی هم از سطح کشور و تعدادی از خارج از کشور در حال امدادرسانی به بیماران تحت پوشش می باشند که جا دارد از همکاری کلیه ایشان کمال سپاسگزاری را بنمائیم. به اميد روزي كه آلام و رنج هاي همه بیماران، مخصوصا كودكان نقص ايمني اوليه با كمك و ياري بي دريغ شما دوستان خیّر، به آرامش و رضايت تبديل گردد.

 

الف: كليات

انجام پژوهش هاي بنيادي باليني در جهت اصلاح نظام ارائه خدمات بهداشتي، درماني كشور به منظور جوابگويی به نيازهاي اين بيماران.

ب: روش اجرا

1 -  جذب همیاری مردم به عنوان حمایت از بیماران نقص ایمنی اولیه، در جهت ایجاد تسهیلات، امکانات و ارائه کمک و هماهنگ کردن خدمات پیشگیری، تشخیصی و درمانی.

2 -  توسعه ی آموزش های لازم از طریق رسانه های ارتباط جمعی و مطبوعات در قالب نشریه، بروشور، جزوات آموزشی و... به منظور شناساندن این بیماری و راه های پیشگیری از آن.

3 -  تلاش در راستای ایجاد مراکز پیشگیری، تشخیصی و درمانی جهت بیماران نقص ایمنی اولیه.

4 -  برگزاری سمینارها، گردهمائی ها و دوره های آموزشی جهت دستیابی به اهداف انجمن خیریه.

5 -  ارائه طرح ها و پیشنهادات به مسئولین در زمینه ی ایجاد تسهیلات لازم.

6 -  ارتباط با مجامع و مراکز درمانی داخل و خارج از کشور به منظور به روز رسانی شیوه های پیشگیری و درمان.

قابل ذکر است با اینکه در اساسنامه این انجمن انحصارا امدادرسانی به بیماران سطح استان ذکر شده است اما به دلیل حس بشر دوستانه هیات مدیره و خیرین عزیز عضو این انجمن مراجعین دیگر استانها نیز تحت پوشش قرار خواهند گرفت. لذا موضوع دیگری که حائض اهمیت است حضور جمعی از خیرین استانهای دیگر کشور عزیزمان و همچنین خارج از کشور در جمع خیرین همکار این انجمن خیریه می باشد که قابل ستایش می باشد.

از آنجایی که درمان بیماری های نقص ایمنی اولیه غالبا پرهزینه و طولانی مدت است و نیز به علت نبود  نهادهای حمایتی در این زمینه این انجمن تأسیس و آغاز به کار نموده است. با تلاش های مستمر نیکوکاران گرانقدری این سازمان غیر دولتی و مردم نهاد پایه گذاری گردیده و تلاش دارد تا چتر حمایت خود را بر سر همه بیماران نقص ایمنی اولیه  بگستراند.

هدف اصلی این انجمن، حمایت همه جانبه از بیماران نقص ایمنی اولیه و خانواده های ایشان ( که عموما به تنهایی قادر به تامین مخارج درمانی خود نیستند ) و نیز اطلاع رسانی همه جانبه در خصوص این بیماری ها نه تنها در سطح استان بلکه در سراسر کشور عزیزمان ایران است.

به هم خوردن آرامش و  نظم در سلامتی و زندگی کسانی که از این بیماری رنج می برند نگرانی اصلی ماست، بنابراین انجمن برای کاستن درد و بهبود زندگی این بیماران و خانواده هایشان تمام تلاش خود را به کار می گیرد.

امروزه با تشخیص زودهنگام و به کارگیری روش های درمانی مناسب، بسیاری از این بیماران می توانند از زندگی  پربار و سالمی بهره ببرند، این در حالیست که ابتلا به بیماری های مزمن و پررنج و حتی مرگ، همواره بیمارن دارای نقص ایمنی اولیه ناشناخته ( عدم تشخیص بیماری ) را تهدید می کند.

ما به عنوان اعضاء و موسسین این انجمن خیریه حمایت از بیماران نقص ایمنی اولیه بر خود لازم می دانیم تا صدای این بیماران دردمند در سطح استان، کشور و جهان باشیم.

ما می بایستی منعکس کننده درد و رنج هر روزه این  بیماران باشیم تا همگان بدانند مبتلایان به نقص ایمنی اولیه تنها جهت زنده ماندن با چه مشکلاتی دست و پنجه نرم می کنند.

مشکلات متعدد این بیماران، ما را بر آن می دارد تا چنان تلاش و اطلاعرسانی در مورد این بیماری ها به عمل آوریم که همه گوش های نشینده آن را بشنوند و به یاری این دسته از بیمارن برخیزند.

فقط با همدردی و یاری  شما نیک اندیشان است که امروز انجمن خیریه حمایت از بیماران نقص ایمنی استان اصفهان متبرک به نام حضرت صدیقه طاهره (س) پا برجاست و همواره در راه پیشرفت و کامیابی در کمک به بیماران نقص ایمنی اولیه گام بر می دارد.

به امید روزی که با پندار، گفتار و کردار نیک شما نیکوکاران عزیز لبخند خوش رضایت بر لبان همه بیماران بشکفد.

سرکار خانم دکتر رویا شرکت رئیس هیئت مدیره		حاج آقا احمد فامیل دردشتی نایب رئیس هیئت مدیره
آقای کریم بیگی خزانه دار		آقای سید محمد باقر حجازی مدیر عامل
حاج آقا علیرضا نریمانی عضو هیئت مدیره		آقای مهندس حمید عباسی عضو هیئت مدیره
مسعود کاظمی عضو هیئت مدیره		آقای مهندس محمد نصری عضو هیئت مدیره
محمد معماریان عضو هیئت مدیره		آقای مهندس حسن اجودانیان عضو هیئت مدیره
دکتر بهزاد شاکریان عضو هیئت مدیره		حاج آقا رسول عبدالهی عضو هیئت مدیره
حاج آقا عبدالرضا یوسفیان عضو هیئت مدیره		آقای مهدی آراستگان  عضو علی البدل
حاج آقا مهدی رازی عضو علی البدل		آقای جمال ملک نائینی بازرسی اصلی
آقای مرتضی میر لوحی بازرسی اصلی