انجمن حمایت از بیماران ALS

انجمن حمایت از بیماران ALS

معرفی


ای ال اس چیست؟
اسکلروز جانبی آمبوتروفیک
شایع ترین بیماری نورون های حرکتی است که منجر به از دست رفتن تدریجی عملکرد عضلات (به ویژه عضلات مخطط) می شود و با تضعیف ماهیچهه ا به تدریج فرد به فلج عمومی مبتلا می شود؛ به گونه ای که توانایی هیچ حرکتی ندارد. همین طور که بیماری ای ال اس پیشرفت می کند، این سلول ها که در مغز و نخاع هستند هم مستهلک شده، می میرند، دیگر پیامی به عضلات نمی فرستند، عضلات ضعیف می شوند و تحلیل می روند. البته توانایی تفکر و حافظه افراد مبتلا به این بیماری معمولاً تحت تاثیر این بیماری قرار نمی گیرند. معمولا طول عمر افراد مبتلا به ای ال اس یک تا چهار سال است، استیون هاوکینگ فیزیک دان معروف در 21 سالگی به بیماری ای ال اس مبتلا شد و با هزینه های بالایی تا سن 76 سالگی زندگی کرد.

بیماران ای ال اس دارای چه علائمی می باشند؟


ضعف و تحلیل رفتن ماهیچه ها در ناحیه دست و پا، ماهیچه های تنفسی و گلو و زبان، این ضعف معمولا با ضعف دست و پا شروع می شود و با گذشت زمان پیشروی می کند که در افراد مختلف متفاوت است.
انقباض، گرفتگی و کوفتگی ماهیچه ها در کنار خستگی مفرط
ناتوانی در سخن گفتن و برقراری ارتباط با دیگران
اختلال و دشواری در تنفس و بلع
مشکل بزاق و مخاط (پریدن بزاق در گلو)
ایجاد مشکلات حرکتی و برهم خوردن تعادل در هنگام راه رفتن
ماهیچه های تنفسی و گلو و گردن

نوروپاتی چیست؟


نوروپاتی اختلال عصبی است که بر روی میزان حساسیت و تحریک پذیری اعصاب دست و پا تاثیر میگ ذارد. در این حالت همواره علایم حسی حرکتی و با هر دو به بیمار دست می دهد.
این اختلال بر روی اعصاب حسی یا اعصاب حرکتی و یا هر دو که رابط میان مغز، ستون مهره ها و سایر قسمت های بدن هستند، تاثیر می گذارد. بنابراین بیمار دچار علایم حسی حرکتی یا هر دو در اندام ها می شود که معمولا از اندام های تحتانی آغاز و سپس اندام های فوقانی نیز درگیر می شود. همچنین اعصاب غیرارادی که مسئول عملکرد فعالیت های غیر ارادی بدن مانند: فشار خون، سیستم گوارش و ضربان قلب هستند نیز ممکن است درگیر شوند.

دلایل ایجاد نوروپاتی چه می باشد؟!


علل بسیار زیادی تاکنون برای این بیماری شناسایی شده است که در حال حاضر شایعترین آن بیماری دیابت است. سایر علل ایجاد این بیماری شامل اختلالات سیستم ایمنی (مثل بیماری گبلن باره و CIDP) نارسایی ارگان های داخلی (نارسایی کلیه) توکسین ها(مثل الکل) داروها بیماری های عفونی (ایدز) و علل ژنتیک (بیماری شارکوماری توث) می شود.

بیماران نوروپاتی چه علائمی دارند؟!


بی حسی دست و پاها - ضعف عضلانی - درد های شبیه به شوک الکتریکی - احساس سوزش- تشدید حساسیت در قدرت لامسه

و اما درمان این بیماری ها چیست؟!


در حال حاضر درمان قطعی برای بیماری ALS در دنیا وجود ندارد. داروهای ریلوزول (RILUZOLE) و آمپول اداراوون (EDARAVONE) (نسخه داخلی آلساوا) که از طرف سازمان FDA (اداره مواد غذایی و دارویی ایالات متحده امریکا) تایید شده اند، فقط برای متوقف کردن سرعت بیماری در اختیار بیماران قرار می گیرد و تاکنون بیماری از این طریق درمان نشده است. همچنین در زمینه سلول درمانی تحقیقاتی صورت گرفته و در بیمارانی نیز تزریق سلول انجام شده است. انجام مستمر فیزیوتراپی، کادر درمانی، تنفس درمانی، بلع درمانی، گفتار درمانی و ماساژ درمانی در بهبود شرایط بیمار موثر است.
درمان بیماری نوروپاتی شامل درمان های حمایتی و علامتی شامل کنترل درد و علایم حسی است که با داروهای خوراکی یا موضعی انجام می شود ولی این اتفاق همیشه به طور کامل موثر نیست و نیاز به صبور بودن بیمار و امتحان کردن داروهای مختلف دارد. قسمت بعدی درمان پیدا کردن و رفع بیماری زمینه ای است و در مواردی که بیماری با واسطه سیستم ایمنی باشد (اتوایمیون) نیاز به درمان های اختصاصی سیستم ایمنی مثل کورتیکواستروییدها دارد.
در ایران، بروز ای ال اس سالانه بیش از یک هزار و 600 نفر و شیوه نوروپاتی بیش از دو میلیون نفر است.

هیئت مدیره



محمد مجیری
(رئيس هيئت مديره)

ایرج حیدری
(نائب رئیس هیئت مدیره )

احمدرضا ضیایی
( خزانه دار)

محمد زارعان
( مدیرعامل )

ایمان ادیبی
( عضو اصلی )

سمیه تباشیری
( عضو اصلي )

علیرضا صلواتی
( عضو اصلی )

مهدی ترکاشوند
( عضو علی البدل)

سمانه امینی
( عضو علی البدل)

محمد رحمتی
(بازرس اصلی)

حسین خوش فطرت
 ( بازرس علی البدل )